Неделя буллезного эпидермолиза проходит с 25 по 31 октября. В Норильске об очень редком заболевании рассказывают сотрудники благотворительного фонда «Территория добра». Они проводят в школах города уроки добра и открыли сбор помощи «мальчику-бабочке», проживающему в северном городе.
Неделя буллезного эпидермолиза проводится в России по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. Общероссийскую акцию поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим редким неизлечимым заболеванием.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором даже слабое прикосновение или трение может привести к повреждению кожи. И при любом, пусть и незначительном повреждении на коже и на слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов. По статистике, в мире буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50–100 тысяч родившихся. Сколько таких больных в России – точно неизвестно. По неподтвержденным данным, в стране проживает 2,5–4 тысячи «бабочек».
В Норильске тоже есть один «мальчик-бабочка». Витя Чернушкин – 12-летний подопечный благотворительного фонда социальных программ «Территория добра». О нем неоднократно писали многие городские СМИ. Чтобы помочь своему земляку, в 2018 году горожане участвовали в благотворительном забеге «Норильск, беги со мной!» и собрали более 930 тысяч рублей. Благодаря этим средствам Витя смог пройти диагностику в клинике Германии. Эта поездка помогла скорректировать его дальнейшее лечение.
Однако деньги мальчику нужны постоянно. Несколько раз в день раны необходимо обрабатывать и перевязывать. Обычные бинты не подходят – они ранят кожу. Перевязочные средства и кремы приходится заказывать из-за границы. Они стоят очень дорого. В месяц на ежедневную обработку кожи мальчика требуется около ста тысяч рублей.
Собрать необходимые средства маме Вити помогает благотворительный фонд социальных программ «Территория добра». Совсем недавно на официальном сайте фонда активировали кнопку, нажав на которую, каждый желающий сможет финансово помочь мальчику.
«Кроме финансовой помощи мы хотим привлечь общественность к людям с таким заболеванием. Поэтому мы проводим Уроки добра для учеников начальной школы всех учебных заведений города. Сегодня, например, мы проводили занятия в гимназии №1. Школьники внимательно нас слушали, а в завершение урока написали Вите пожелания на открытках. Это очень трогательно», – рассказала «Северному городу» Наталья Солодовник, председатель благотворительного фонда социальных программ «Территория добра».
