#НОРИЛЬСК. «Северный город» – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» завершает сбор заявок на обеспечение лекарствами конкретных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елену Байбарину.
На сегодня уже более половины заявок по СМА рассмотрены.
«Часть из них уже утверждена на экспертном совете, на ближайшем заседании другие также одобрят», – отметила Елена Байбарина.
По ее словам, пока в деятельность фонда включены два заболевания – спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе. Будут, естественно, рассмотрены и другие.
«Сейчас завершается сбор заявок уже на конкретных детей по первому из этих заболеваний», – сказала Елена Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению в Совфеде.
В частности, в феврале экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение срочно закупить для четырех пациентов со СМА, нуждающихся в незамедлительной помощи, лекарственный препарат «Спинраза», международное непатентованное наименование которого «Нусинерсен».
Как уже сообщали, фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких больных лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
Планируется, что фонд будет пополняться за счет увеличенных налогов для физических лиц с доходом свыше пяти миллионов рублей в год. Распределять средства доверят врачам и общественным деятелям, имеющим большой опыт работы в этой сфере и безупречную репутацию.
Ранее «Северный город» сообщал, что только за январь текущего года богатые россияне заплатили налогов на сумму 1,8 миллиарда рублей.
Кроме того, на лечение тяжелобольных детей выделен транш в размере 10 миллиардов рублей, а всего в бюджете на 2021 год предусмотрено 60 миллиардов рублей.
Подписывайтесь на нашу страницу новостей «Северный город Норильск» в Telegram.
